Nota enviada ao Algarve Primeiro explica que, esta ação é promovida pela ANGEL Portugal, juntamente com mais de 50 organizações dedicadas à Síndrome de Angelman por todo o mundo e constitui uma forma de expressar solidariedade e contribuir para a divulgação desta condição genética rara.
Em Portugal, desde 2021, têm sido muitos os municípios e entidades nacionais que se juntaram ao Canadá (Cataratas de Niágara), Espanha (Fonte de Cibeles), França (Câmara Municipal de Saint-Avertin), Holanda (A'DAM Toren), Emirados Árabes Unidos (Burj Khalifa), EUA (Capitólio do Estado da Pensilvânia), para sinalizar este dia especial. Em 2025, foram cerca de 30 entidades aderentes.
Conforme adianta a autarquia, a Síndrome de Angelman é uma condição genética rara, que resulta da ausência ou imperfeição do cromossoma 15 materno, estimando-se que exista um caso em cerca de 20.000 pessoas nascidas em todo o mundo. Em Portugal, a ANGEL já identificou cerca de 90 casos sendo que, estatisticamente, este número deverá ascender a 500.
As pessoas com Síndrome de Angelman apresentam um atraso no desenvolvimento, deficiência intelectual grave, ausência da fala e grandes dificuldades de comunicação, dificuldades na marcha e coordenação motora (ataxia), distúrbios do sono, crises convulsivas, personalidade facilmente excitável e um riso excessivo.
Não obstante as pessoas com Síndrome de Angelman terem uma esperança média de vida equivalente à da restante população, nunca conseguem atingir a autonomia, encontrando-se totalmente dependentes de terceiros (familiares e/ou outros cuidadores) na prestação de cuidados e necessitando de acompanhamento regular por equipas multidisciplinares de profissionais de saúde e reabilitação.
Criada em 2012, a ANGEL – Associação de Síndrome de Angelman Portugal (ANGEL Portugal) é constituída por um grupo de pais que procura oferecer uma vida melhor aos seus filhos com esta síndrome. Atualmente são 110 os sócios que podem usufruir dos seus programas de apoio como, as Bolsas Terapêuticas, o Programa Descanso do Cuidador, o Programa de Avaliação Social, o Programa de Apoio Psicológico ao Cuidador e a comparticipação de um Pacote de Avaliação (consultas médicas) Anual.
A ANGEL procura, ainda, dar acesso a informação e formação aos familiares e outros profissionais. Assume, também, um papel ativo na investigação quer no âmbito nacional, quer a nível internacional.
O 15 de fevereiro foi a data instituída, a nível mundial, como o Dia Internacional da Síndrome de Angelman com o objetivo de consciencializar a sociedade para a existência desta síndrome, promovendo uma maior visibilidade e deteção dos sintomas associados a esta condição. Dia 15, dado a Síndrome de Angelman resultar da ausência ou imperfeição do cromossoma 15 e fevereiro por ser o mês, internacionalmente, dedicado às doenças raras, regista a publicação enviada ao nosso jornal.
